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アクション最前線

2017/09/07

「障害児を産んだら仕事はあきらめる?」働く母が5%しかいない現実から、保育の光をつかむまで #医療的ケア児

  


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再び保育園入園申請。非現実的な条件……

こうした活動を経て、2015年4月、2歳児の枠で一年越しにまた保育園の申込みをしました。

面接を経て、ついに保育園への入園が認められました。
しかし、条件付での入園許可だったのです。

「胃ろう注入をする場所が保育園にはない」「専任の職員がつけられない」などの理由から「保護者が他児のいない場所で胃ろうへの注入をするのなら、入園を許可する」という行政の決定事項が告げられました。

私は電車通勤のオフィスワーカーで、毎日胃ろう注入をするために仕事を抜けることは、不可能です。条件を満たすためには、自費でヘルパーや看護師を何人も雇わなければなりません。金額にしたらひと月で数十万円かかるかもしれません。

みなさん、もし同じ通達を受けたら「できる」と感じる方はどのくらいいるでしょうか?

1年間、施設への通所などをトライした結果、ユリコの主治医は「集団保育が可能」との診断書を書いてくれましたが、叶いませんでした。

行政サイドも、保護者以外のスタッフが医療的ケア児の胃ろう注入をすることを認めるにあたっての検討材料があまりに少なく、私からの要望と前例のなさとの板挟みであったのかもしれません。

 
障害児訪問保育アニーとの出会い

1年間いろいろやってきて、手は尽くしたけれど、結局は仕事を辞めるしかないのか……と諦めかけたとき、運命のように出会ったのが、2015年4月にフローレンスがサービスインを予定していた「障害児訪問保育アニー」でした。藁をも掴む思いで利用したい旨を伝えしました。

障害児訪問保育アニーは、担任の保育スタッフが毎日自宅に訪問して保育をしてくれるサービスです。もちろん最初は自宅に人が来ることに抵抗がありましたし、子どもは保育士と2人きりで、発達への影響は大丈夫なのだろうか、という不安も正直なところありました。

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※画像は障害児訪問保育アニーのサービスを受ける別のお子さんのものです

でも、アニーを使い始めて気づいたんです。

それまで看護師やリハビリのための理学療法士などとだけ関わっていたユリコは、いつも「サービス利用者」「患者」という立場でした。施術してもらったり、身の回りのことをやってもらうのが当たり前のことだったのです。

一方で、アニーの保育スタッフは子どものプロ。遊びを通じて子どもの発達を促してくれます。

例えば服を着替えさせるにしても、今までは寝たまま着替えさせていたのに、アニーの林先生がズボンを座ってはかせていて驚いた事がありました。私はそんな発想すらなかったからです。

その頃ちょうどリハビリでお座りの練習をしていたので普段の生活や遊びの中にうまくその時の課題を取り入れてくれて、本人に自分でやらせたり促したりしてくださりありがたかったです。「介護」から「保育」に変わったと感じられた瞬間でした。

アニーの保育スタッフが来てくれて、ユリコが初めて「障害児」から普通の「子ども」になれたと思います。

また、障害児はとても忙しいんです。毎日療育施設に通わなければならないし、月に2~3回の往診や通院に加え、理学療法や作業療法などのリハビリ施設通所のため予定がぎっしり。

そこでアニーの保育スタッフと私たち保護者は、チームでその予定をやりくりするんです。今日はここでお迎えして、明日はここでバトンタッチして……と、まさに家族の一員のように柔軟に対応していただけるので、なんとか回っています。

ワーキングマザーが自力で数名のヘルパーさんを雇ってこうした予定を調整するのは、至難の業でしょう。というのも、ヘルパーさんは公的なサービスなので、移動は移動支援、身の回りのお世話は身体介護、本人の身の回りの家事は家事援助、通園先での身体介護は不可、といった具合に出来ること出来ないことが細かく定められているからです。

アニーでは、ひとりの保育スタッフがすべて柔軟に対応してくれて本当に助かっています。

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※画像は障害児訪問保育アニーのサービスを受ける別のお子さんのものです

 
「姉妹で同じ保育園に」の夢が叶う。生涯でたった一度のかけがえのない時間

自宅近くの保育園に通っていたユリコの姉が、お友達の妹や弟が入園してくるたびよく言っていました。

「ユリコは私の保育園にいつくるの?」

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書いた人:岡水 恵弥