「医療的ケア児」という言葉を、最近よく耳にするようになりました。

鼻や胃からチューブで直接栄養を注入する「経管栄養」や、たんの吸引など、生きるために医療的ケアを必要とする子どもたち。

そんな医療的ケア児とそのご家族は、普段どんな生活を送っているのでしょう。また今現在、どんな困難を抱えているのでしょうか。

フローレンスの「障害児保育園ヘレン」と「障害児訪問保育アニー」を利用する6組のご家族にお集まりいただき、座談会形式でお話を伺いました。

※こちらのインタビューは、新型コロナウイルスの感染拡大前に行ったものです。

医療的ケア児の預かり先がない

今回ご協力いただいたのは、0〜6才までの医療的ケア児を持つ6家族。お子さんはそれぞれ生まれつきの病気や、生後間もなくして患った病気などで、発育不全、肢体不自由、難聴、てんかん、喘息といった症状を、複合的に抱えています。

A君一家はそうした状況から脱し、お母さんが仕事に復帰するため、障害児保育園ヘレンが利用できる区に引っ越しをしたそうです。

レスパイトといって、親御さんの休息のために医療的ケア児を短期間入院させてくれる病院もあるそうですが、病床数は十分とはいえず、数ヶ月先まで予約で埋まっていたり、緊急度の高い人が優先されるなど、気軽に利用することが難しいといいます。

医療的ケア児と一言で言っても、抱えている病状や障害、家族の直面する困難はさまざま。一方で、一時的ないし継続的な子どもの預け先が極めて少ないという点は、どの家族にも共通する大きな問題となっています。

NICUを出たあとのことは誰も教えてくれない

医療的ケア児は新しいジャンルの障害児とされ、いまだ十分に支援体制が整備されているとは言えません。そのため親御さんたちは、相談に訪れた行政の窓口で、保育課、障害福祉課など、さまざまな課をたらいまわしにされることも少なくないと言います。

そう語るE君一家は今年、療育や区の担当者、アニーの先生など、E君の発育に関わる全員に呼びかけて、オリエンテーションを実施したそうです。

E君の親御さんの働きかけによって、E君の住む区では、家族以外による療育への送迎が認められることになったと言います。

「障害児は親だけが育てるもの」なのか？

座談会に参加してくださった親御さんの言葉から、日本にはいまだ「障害児は親だけが育てるもの」という認識が強く残っている現状が伺えます。

実際、現在の日本では健常児の母親の常勤雇用率に対し、障害児の母親の常勤雇用率が極端に低いという統計もあり、障害児を持つお母さんの多くが、何らかの理由で復職を諦めていると言われています。

（参照：「子どもに障害があっても、働き続けられる社会へ【寄付月間2016】」）

守るべき家族がいるからこそ働かなければと思うのは当然のこと。また、子どもが家庭のみならず、社会で守り育てられるのも当然のことです。けれども、産まれてきた子がたまたま病気や障害をもっていた、たまたま医療的ケアを必要としていたというだけで、当たり前の生活を望むことにさえ白い目で見られかねない現実があるのです。

医療的ケア児の直面する小学校入学の壁

医療的ケア児をめぐって、保育の問題とともに特に大きく取り沙汰されるのは小学校進学の問題。医療的ケアを代行できる看護師の不在を理由に、普通学級への進学を拒否されるケースが少なくないといいます。

それでも、Fちゃんの普通学級への進学を望むのには理由があるといいます。

医療的ケア児と言うと、もしかしたら無条件に、常に寝たきりで、意志疎通が全く図れない状態の子どもたちを思い描く人もいるかもしれません。

ところが、この座談会にご両親とともにやってきてくれた子どもたちは、よく笑う子、ノリノリのダンスを披露してくれる子、自分の話が出た途端、目を輝かせ、じっと耳を傾ける子など、自分なりの方法で、感情をとても豊かに表現してくれました。

毎日一緒にいる親御さんならさらにはっきりと彼らの思いを感じ取っているはずです。

フローレンスの障害児保育を利用する子どもたちの中には、お友達の真似をしているうちに、いつの間にか口から食事が摂れるようになり、経管栄養が必要なくなるなど、思わぬ変化がみられることがあるといいます。

子ども同士で与え合う刺激は計り知れないからこそ、親御さんは我が子に最も合う学校を選んであげたい、医療的ケア児であるというだけで選択肢が奪われることのないようにと願っています。

座談会を終えて

通常、出産や子育てにはさまざまな不安を伴いますが、この不安の根源というのは、子育てをする中で絶えずつきまとう孤独にあるのではないかと思います。何しろ子どもというのは、産まれたときには自分では何もできず、また空気を読まずに好きなときに泣いたり眠ったりします。人様のお世話になったり、迷惑をかけたりすることばかりです。

すみません、すみませんと頭を下げてまわるとき、
“こんなにも愛しい我が子の健康や幸せを望み、守りたいと願うのは、世の中で親である自分だけかもしれない”
ふとそんな孤独に襲われることがあるのです。

今回お話を伺った皆さんは、私が知っているものとは比べ物にならないほどの途方もない孤独を強いられながら戦ってこられたのだと思いました。どんな理由が付けられたとしても、あちこちで投げかけられる「受け入れられません」という言葉が、子どもを守り、育てたいと願うご家族をどれほど深く傷つけてきたことでしょう。

また、これは決して医療的ケア児を抱える家族だけの問題ではありません。

超少子高齢社会が現実となりつつある今、子どもを安心して産み育てることのできる環境を作ることは不可欠です。が、たまたま医療的ケア児として産まれた子どもは満足な保育や福祉を受けられない、家族だけにこれだけの負担がかかるという事実がある以上、子どもを産もうと思えない人がいるのは当然のことのように思えます。

産まれてきた子どもはどんな子どもも全員、社会全体でしっかりと守り育てますよ、と約束される社会のために、また言うまでもなく今現在、医療的ケア児を抱え、さまざまな困難と直面されている親御さんのために、私たちはそろそろ、きちんと声を上げていかなくてはならない。どんな親の孤独も、当たり前のものとして放置されていてはいけない。そう強く感じました。

最後に、ご協力くださったご家族のみなさま、ありがとうございました。

紫原 明子（しはら あきこ）

エッセイスト。1982年福岡県生。13歳と11歳の子を持つシングルマザー。著書に『家族無計画』（朝日出版社）『りこんのこども』（マガジンハウス）、Webでは『世界は一人の女を受け止められる』（SOLO）をはじめとしウーマンエキサイト、AM、東洋経済オンライン、ポリタス等に連載、寄稿多数。

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