障害児・医療的ケア児家庭支援

「医療的ケアが必要なこどもを預かってほしい」という保護者の声を受け、医療的ケア児を受け入れる保育施設が圧倒的に不足していることが明らかになりました。当時の東京には、医療的ケア児を受け入れる保育園は存在しませんでした。

そこで、14年に「障害児保育園ヘレン」を杉並区に開設しました。当時は医療的ケア児を保護者の就労支援を目的に預かる制度がなかったため、児童発達支援事業と居宅訪問型保育を組み合わせた新しい形態の施設としてヘレンは誕生したのです。これにより、医療的ケア児の家庭が抱える問題へ一つの解を提供できました。

「障害児保育園ヘレン」の開設後、15年には障害児向け訪問保育「障害児訪問保育アニー」を開始しました。アニーは、感染などの観点で外出できず「通う」ということができない医療的ケア児のためのサービス。障害のために保育を受けられないこどもと、働くことを諦めていた保護者を、訪問保育という形でサポートしています。

19年には、より高度な医療的ケアを必要とするお子さんにも支援を届けられるよう、看護師による「医療的ケアシッター ナンシー」を開始しました。
お子さんがご自宅でケアを受けながら発達支援として楽しい時間を過ごすことができ、保護者も安心してケアから離れて休息の時間を持てるようにする支援サービスです。

「障害児保育園ヘレン」「障害児訪問保育アニー」「医療的ケアシッター ナンシー」でお預かりしたこどもは、10年間で370名を超えました。

さらに、21年には障害の有無に関係なく親子が交流できる「インクルーシブひろば ベル」を東京・品川区に開設。訪れる方が多様な人と関わりながら互いへの理解を深めたり、子育てに関する相談をしたりと、安心して過ごせる場を提供しています。

15年3月、障害児保育園ヘレンの視察をきっかけに、元国家戦略担当大臣の荒井聰議員と、野田聖子議員が中心となって「永田町子ども未来会議」が設立されました。野田聖子議員は、医療的ケア児の保護者でもあり、「障害児保育園ヘレン」にお子さんを通所させていました。
この会議は、政党を超えた取り組みとして、厚生労働省や文部科学省などの中央省庁も巻き込み、医療的ケア児に関する問題を積極的に議論する場となりました。

「永田町子ども未来会議」の後押しにより、児童福祉法に「人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児」という表現で、医療的ケア児の存在が初めて盛り込まれました。

この改正により、児童福祉法第五十六条の六第二項で、すべての自治体に対し、医療的ケア児を支援する「努力義務」が課されたのです。

17年、当時小学校3年生だった医療的ケア児の山田萌々華さんは、「学校に通いたい」と願っていました。しかし、医療的ケア児の通学には保護者の付き添いが必須だったため、両親が共働きの萌々華さんは特別支援学校には通えません。
この状況を改善するために、医療的ケア児支援の関係者たちが「全国医療的ケア児支援協議会」を設立し、積極的な要望活動を行いました。
地道な活動が実を結び、19年8月に小池百合子東京都知事と萌々華さんの会談が実現。翌月の議会で東京都教育委員会は「来年度から保護者の付き添いなく学校生活を送ることができるよう校内管理体制を整えて参ります」と答弁しました。以来、付き添いの義務は段階的になくなってきています。
医療的ケア児と保護者が、学校内での付き添いについて希望に合わせ選択できる体制がつくられていくよう、今後も働きかけを行っていきます。

児童福祉法と障害者総合支援法が改正されても、医療的ケア児への支援は十分ではありません。これには「努力義務」では強制力が弱いことと、自治体への補助不足が理由として考えられます。

そこで、「永田町子ども未来会議」に参加する議員を中心に、より強い支援を目指して「医療的ケア児支援法」の成立に動き出しました。また、後にフローレンスの社員となる当事者を含む有志がネット署名を行い、広く社会に呼びかけました。その後21年6月に「医療的ケア児支援法」が成立し、法的に医療的ケア児を支援する体制が整いました。この法律は、公立の認可保育園でも医療的ケア児を受け入れていく態勢を段階的に進めるきっかけにもなりました。

テクノロジーの発展により、医療的ケア児でも視線を動かすことで絵を描いたり、ゲームを楽しむことが可能になっています。フローレンスでは、このようなテクノロジーを「インクルーシブ・テック」と呼び、その普及を目指しています。

その一環として、パラeスポーツイベントを開催。テクノロジーを活用した新しい価値観と文化の創出を目指し、障害のある方々の可能性をさらに広げていくための取り組みです。