医療的ケア児の過酷な子育てを支えたい！新規事業「医療的ケアシッター　ナンシー」とは？

フローレンスは、9月から新規事業「医療的ケアシッター　ナンシー」を正式サービスインします。

5年前、私たちは日本で初めて医療的ケア児（気管切開や経管栄養など、何らかの医療的ケアを必要とする子ども）に保育を提供する施設「障害児保育園ヘレン」を開園、翌年に「障害児訪問保育アニー」をサービスインしました。

医療の進歩により、救うことのできる小さな命が増え、それに伴って医療的ケア児の数も約18,000人に増えています。子どもに医療的ケアが必要でも、親子が子育てとともに何でも挑戦できる社会を目指して、フローレンスは奔走してきました。

そして今、取り組みは少しずつ実を結び、障害児保育園ヘレンや障害児訪問保育アニーを利用する親のうち、希望する全ての人が就労できるようになり、ヘレンやアニーを卒園する子どもたちも出始めています。

しかし、巣立っていく親子を見送る中で、私たちは保育の外にある新たな課題に直面しています。

サポートが足りないのは保育だけではない

医療的ケア児の子育てには大きな負担が伴います。親子が必要としているサポートは保育以外にもさまざまにあるのに、その受け皿が極端に不足しているという状況があります。例えば、以下のようなことです。

●親が片時も子どもから離れられない

医療的なケアを行う家族には休みがありません。医療的ケアの種類や度合いによっては、数分も子どもから目を離せない、子どもが生まれてから一度も熟睡したことがないという親もいます。24時間終わりのないケアに、親は疲弊し、社会から孤立していきます。

●子どもが学齢期に達すると、放課後の預け先がない

障害児の学童保育である「放課後等デイサービス」。実は、医療的ケア児を預かることのできる放課後等デイサービスはほとんどありません。医療的ケア児は放課後に行き先がありません。そのため、親御さんはフルタイムで働くことができません。

●特別支援学校に通学できず、学習機会が不足している

人工呼吸器など、医療的ケアの種類によっては、特別支援学校への登下校や授業中も常に親の同伴が必要とされるのが現状です。同伴が難しい場合には、自宅に先生が訪問し授業を教える「訪問学級」を利用することになります。マンツーマンの指導には物理的な限界もあり、時間は週に3回×2時間。学習時間が不足しています。