ともに障害児・医療的ケア児を支える仲間を増やしたい～あなたの寄付が力になります

高度周産期医療の普及で、出産時に赤ちゃんが最も死なない国と言われる日本。500gほどの低体重で産まれた赤ちゃんも、重い障害のある赤ちゃんも助けることができるようになりました。

そうした赤ちゃんは、NICU（新生児集中治療室）等に長期間入院した後も、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養等の医療的ケアが日常的に必要になります。

こうした障害児や重症心身障害児は「医療的ケア児」と呼ばれ、現在全国に約20,000人います。小さな命を救えるようになったことを背景に、ここ10年で2倍に増えています。

家庭で子どもの看護と医療的ケアを負うことになる親御さん。多くのご家庭が、24時間365日体制で子どもにかかりきりになる生活を送っています。

全国の健常児を持つ母親の常勤雇用率が34％あるのに比べ、障害のある子どもの母親の常勤雇用率はわずが5％（厚生労働省発表より）、7分の1しかありません。障害児を育てるには、ほとんどのケースで仕事を諦めるしかないのが現状です。

こういった家庭の経済的自立を支えたい。家族の精神的体力的負担を軽減したい。そして、子どもたちには遊びや学習の機会を提供し可能性を広げたい。フローレンスでは3つの事業で医療的ケア児・障害児とその家族を支援しています。

・障害児保育園ヘレン
障害のある子どもを長時間お預かりする日本で初めての保育園として、2014年にスタート。現在都内に6園展開しています。
看護師、リハビリスタッフと保育スタッフが連携し、遊びを中心とした集団療育を実施しています。

・障害児訪問保育アニー
保育スタッフが「担任」としてご自宅に訪問し、最大8時間お預かりします。ひとりひとりに合わせた遊びや医療的ケアを行う他、訪問看護ステーションから看護師が巡回します。

・医療的ケアシッターナンシー
小児科経験の豊富な看護師がご自宅に訪問し、主に必要な医療デバイスが多いお子さんをお預かりします。医療的なケアだけでなく、遊びや学びの支援もしていることが通常の訪問看護とは異なる特徴です。18才までのご利用に対応しています。

子どもたちは、園のお友だちや保育士・看護師と過ごす時間の中でプラスの刺激を受け、成長していきます。できることが増える子ども、表情が豊かになる子ども、保育による影響は様々です。

親御さんは保育中に就労できるほか、休憩を取ったり、ご自身やきょうだいのための時間を確保したりすることができます。

「ヘレン」「アニー」の利用家庭では母親の常勤雇用率が88%と（2018年時点）、フローレンスの掲げる「障害の有無にかかわらず、全ての子どもが保育を受け、保護者が働くことを選択できる社会」に向けて、着実に前進していることがわかります。

障害児保育園の増設や、新たなサービスの立ち上げは皆さんからの寄付に支えられています。

また、障害児を取り巻く制度や法律は、制定されてから何十年も経過していて、医療的ケア児の実情に即していません。その改定を国や自治体に働きかけるロビイング活動にも、寄付が大きな力になっています。

フローレンスの障害児保育事業にご寄付いただいた方の声を紹介します。

私にも寝たきりで医療的なケアが必要な重症心身障害児の子どもがいます。我が家の場合は幸運にも地元の公立保育園に入ることができましたが、前例はなく、とても孤独で長い道のりでした。入園後も保育園からの制限が多く、何度も悲しい思いをしましたが、自分が前例になれば後の人もきっと助かるという思いもあり、いろいろなことを少しずつ変えていきながらなんとか仕事を辞めずに卒園まで通うことができました。

フローレンスさんの活動を知り、近所にフローレンスさんの保育園があればと何度も思いました。どんなお子さんでも、当たり前に保育園に預ける選択肢もある社会になったら本当に素敵だと思います。

二児の母親です。医療的なケアが必要なお子さんの家庭の大変さを知り、自分にできることをしようという強い思いにかられました。
子供たちの可能性や未来を大切にしてあげたい。また、どんな子供たちにも平等に、できる限りのサポートが与えられるべきだと考えています。誰にもいつ何が起こるか分からない今、助け合うネットワークがどんどん広がって欲しいです。