こんにちは！ 医療的ケア児保護者の「もう一度はたらく」を実現するプロジェクト「医ケアママ・ワークアゲイン大作戦」に参加している医ケア児ママ・テストユーザーのみみです。
全4回にわたり、プロジェクトの様子をご紹介しています。
最終回となる今回は、同じくテストユーザーとしてプロジェクトに参加しているうさこさんと、プロジェクト担当のパー子さんと私の3人でおこなった座談会【後編】です。医療的ケア児のママである2人が実際に一歩踏み出してみて感じた変化、そして、ワークアゲインプログラムを経験した先に見えてきた、自分らしい「はたらく」の形をご紹介します。
『もう一度はたらくのってハードルが高いんじゃ･･････』
『医ケア児を預けることが不安･･････』
と、お考えの医ケア児保護者のみなさん、ぜひご覧ください！
▼これまでの記事
（おさらい）医ケアママ・ワークアゲイン大作戦ってなんだっけ？
一度離職した医療的ケア児保護者の「もう一度はたらく」を実現するプロジェクトです。
・保護者の方に、安心して再就職までの助走期間を過ごせる週12時間の「ワークアゲイン・プログラム」を提供します。
・保護者の方がプログラムに参加されている間、看護師がご自宅を訪問、お子さんを安心・安全にお預かりし、保育を提供します。
では、早速、座談会【後編】スタート！
プロフィール
パー子：「医ケアママ・ワークアゲイン大作戦」を担当。プロジェクトの立ち上げから事業化、そして、再び社会と繋がりたいと願う全ての医療的ケア児保護者たちの希望が叶う社会の実現を目指して奮闘中。2児の母。
うさこ：アラフォー医療的ケア児ママ。3歳の息子は低酸素性虚血性脳症の状態で生まれ、人工呼吸器を装着し、ほぼ寝たきりの在宅生活を送っている。2020年9月より「医ケアママ・ワークアゲイン大作戦」にテストユーザーとして参加。
みみ：アラサー医療的ケア児ママ。4歳の息子は指定難病の遺伝子疾患で、それに伴う先天性心疾患や知的障害などがある「動ける医ケア児」。2020年11月よりテストユーザーとして参加。
我が子の愛おしさを再認識･･････もう一度はたらいてみて、前向きになれた
パー子：
実際にこのプロジェクトに参加してみて、これまでと変わったことはありますか？
みみ：
息子は4歳になり、自分で動けるけれど発語はなく、精神年齢1歳程度です。会話ができず、要求が通らないと奇声をあげる息子と長時間二人きりで過ごすのは、正直しんどいなと感じる時もあります。このプロジェクトに参加して息子と離れる時間ができて、大人と会話したり何かに集中して取り組んだり、誰かの役に立てていることは、精神衛生上とてもプラスになっていて、イライラする事が減りました（笑）。
はたらくことが息抜きや気分転換にもなっているんです。仕事を終えて「ただいま～」と戻ると、息子が駆け寄って来てハグをしてくれたりして、以前よりももっと愛おしさを感じるようにもなりました。
パー子：
ハグかわいい！！子どもと離れる時間があることで親の気持ちにも余裕ができますよね。うさこさんはどうでしょう？
うさこ：
以前は、訪問看護師さんや子どもの病院の先生たちと私たち家族、っていうような狭い世界の中にいたんです。引きこもりがちの生活で、孤立感を抱いていました。そんな時にこのプロジェクトに出会い、もう一度社会に踏み出したことで新しいつながりができて、自分の世界も広がったんです。
パー子：
みみさんのような医ケア児ママや、フローレンスの他の事業に携わっている人たちとも出会う機会がありますもんね。
うさこ：
そうなんです。そして、フローレンスで働いたことによって、他の事業が取り組んでいる社会問題や、その当事者を取り巻く現状を初めて知りました。それまで私は、自分が世間的にとても弱い立場というか、助けてもらう側の存在になっちゃったんだなって思うこともあったけれど、そんな自分でも、もしかしたら、誰かのために何かできることがあるんじゃないかなって気づいたんです。
自分も成長したというか、新しい世界が見えたと思ってます。もしかしたら、医ケア児を取り巻く環境をもっとよくできるんじゃないかっていうような前向きな気持ちにもなったし、そういう行動を起こすことをサポートしてくれる人たちもいるんだなって身をもって感じることができました。先日「医療的ケア児支援法」が可決されたのもすごく嬉しいです！
我が子の成長を喜び合える看護師さんに救われています
パー子：
お二人とも、以前はお子さんと離れる時間がほとんどなかったとのことですが、お子さんを預けることに関してはどう感じていますか？
うさこ：
息子の場合は反応もそんなにあるわけじゃないので、どうやって遊んだらいいのかよく分からなくて。つきっきりでずっと遊ぶのは私もしんどいし、医ケアや家事もある。このプロジェクトでは看護師さんが家に来て遊んでくれるので、息子も楽しい時間を過ごせているなと思っています。
私もリフレッシュして新しい経験ができて、その間息子は手厚い保育を受けられて、すごく贅沢だなと。あとは、やっぱり医ケアもお願いできるので、安心して仕事に集中できるのがありがたいです。
みみ：
私も、息子が保育の時間をとても楽しく過ごせていると実感しています。息子はインターホンが鳴ると嬉しくて、いつもドアに貼りついて看護師さんをお出迎えをします。こんなにも、息子が家族以外の大人を大好きになって深い信頼関係を築くことができるなんて思ってもみなかった。看護師さんたちがいつもあたたかく接してくれているからこそですよね。
ゆくゆくは身辺自立をさせたいな、という私の思いを汲んで、お片付けやお着替えの練習などにも積極的に取り組んでくれています。つい先日、おまるでのうんちに初めて成功し、看護師さんと二人で大喜びしちゃいました（笑）。息子を心から可愛がってくれて、その成長を喜び合える看護師さんの存在に、私自身すごく救われています。
うさこ：
うちは平日は毎日訪問看護に来てもらっているけれど、お風呂に入れたり気管切開部分のケアをしてもらったりするだけで、あっという間に時間が終わっちゃって。「遊ぶ」とか「成長や発達を促す」なんてことは、保育園とかに通わないとできないのかな、って思ってました。
それをこのプロジェクトでは、自宅で看護師さんにマンツーマンでしてもらえるので、本当に感謝しています。子どもも楽しく充実した時間を過ごしているから、医ケア児を預けてはたらくことに抵抗がある方に、後ろめたく感じる必要はないよ！とお伝えしたいですね。
自分自身と向き合って見つけた、新しい夢
パー子：
看護師が保育をする、というのは、他には無い取り組みなので、喜んでいただけて嬉しいです！このプロジェクトに参加されて半年以上経ちましたが、この先についてはどんな風に考えていますか？
みみ：
私は保育士の資格を取りたいと考えています。これまでほとんど子どもと関わる機会が無く、第一子である息子に知的障害があって、子育てむず、、！ってなって。でも、保育の様子を間近で見ているうちに、子どもとの接し方の引き出しや保育の知識があれば、子育てに役立つかも･･････と思ったんです。
それと、だんだんと色々なことができるようになっていく息子から、保育の力や素晴らしさを実感しているので、わたしもそれを提供する側になりたいな、とも思いました。今後、ヘレンやアニー、おうち保育園といった「保育の現場ではたらきたい」という夢ができたのも、このプロジェクトに参加して、これからの自分自身のキャリアを見つめ直すことができたお陰です。
パー子：
嬉しいなあ･･････！みみさんの新しい夢が実現するように応援します！！
みみ：
ありがとうございます！最近、勤務時間を使って試験勉強を始めたんですけど、暗記ものが多くて苦労しています（汗）。このワークアゲイン・プログラムは、スキルを身に付けたり、与えられた業務をこなすことだけが目的ではないんですよね。
子どもや家族から離れて自分自身と向き合って、「どんなキャリアを目指していきたいか」「そもそも、本当に仕事がしたいのか？」ということを考えたり、自分の夢や目標に向けて勉強などをする時間を持つことができるんです。だから、「はたらくこと」にハードルを感じている保護者の方も、気負わず参加してほしいな、と思います。
うさこ：
私は、今後も後につづく医ケア児保護者のみなさんをサポートする立場でこのプログラムに携わっていきたいと思っています。私自身もそうですけど、障害児を抱えるお母さんやご家族って心に大きな傷を抱えていることもあって、でもそれを相談したり本音を口に出せる機会ってなかなかないと思うんですね。なので、日々の関わりの中でそうした気持ちの面でも寄り添って一緒にプロジェクトを伴走できるような存在になれたらなと思っています。
素敵な出会いは、息子がもたらしてくれたギフト
パー子：
プロジェクトの卒業生が後に続く親御さんの力になっていくってすごくいいなって思います！では、最後にこの記事を読んでくださっている医ケア児保護者のみなさんにメッセージをお願いします！
みみ：
ここで出会った方々は皆さん優しく尊敬できる方ばかりで、本当にご縁に恵まれているなと感じます。あ、うさこさんとは出身高校が同じという奇跡まで！
うさこ：
いやー、同じ高校って知って本当にビックリした！！（笑）
みみ：
そんな素敵な出会いも、このプロジェクトでの経験も、医ケア児である息子がもたらしてくれたギフトだと思っています。これまでもこの先も、医ケア児の親でなければ味わなくていいようなことも経験すると思うけれど、それが、自分の人生にとっても、息子の人生にとっても、プラスになっていくといいな。「医ケア児がうまれたことを悪いことだと思いたくない」「子どものせいでなにかをあきらめたと思いたくない」といった保護者の方がいらしたら、ぜひ一緒にはたらきたいです！
うさこ：
ブランクがあったり、「経験したことのない仕事をするのは不安……」と思って、一歩を踏み出せずにいる親御さんたちも、私たち先輩医ケア児ママやプロジェクトメンバー、そしてフローレンスのみんなで歓迎するので！（笑）、安心して参加してほしいです！！
パー子：
今日は、お二人から嬉しいお話をたくさん聞けて、私もパワーをいただきました。プロジェクトを立ち上げて、本当に良かったな～！これからも、より良い事業にしていくために、がんばります！！ありがとうございました！
再びはたらきたい医療的ケア児の親御さん。一緒に第一歩を踏み出しませんか？
「医ケアママ・ワークアゲイン大作戦」は、9月に事業化＆本格サービスイン予定です！
好評いただいている「茶話会」も追加開催が決定しました。プロジェクトメンバーがプロジェクトの内容をお伝えしたり、ざっくばらんに質問していただけるカジュアルなオンラインイベントです。
「『医ケアママ・ワークアゲイン大作戦』についてもっと詳しく知りたい」
「この事業に参加して『もう一度はたらく』を考えてみたい」
「興味があるけど、イメージできない」
「テストユーザーの人たちの話を聞いてみたい」
そんなみなさん、ぜひお気軽にご参加ください！
お申し込み方法
以下のリンクまたはQRコードより応募フォームにアクセスしてください。（所要時間2分程度）
読み取り方法
①カメラを起動
②カメラ画面に映るようにかざす
③出てきたURLをクリック
お問い合わせ先
「医ケアママ・ワークアゲイン大作戦」募集要項
| 応募要件 | １．以下のすべての制度について認定・支給が見込まれる医療的ケア児・重症心身障害児の親であること |
| 活動場所 | ①自宅 ②弊会オフィス（神保町） |
| 契約期間・形態 | 原則として1年間・業務委託契約 |
| 報酬 | 月額5万円（税別） |
| 利用者の費用負担 | ①保育料 ②障害福祉制度の自己負担額 ③保育スタッフの交通費 |
お役立ち情報満載！障害児保育・支援のLINE
フローレンスでは、本プロジェクトの情報はもちろん、「障害児保育園ヘレン」や「障害児訪問保育アニー」、「医療的ケアシッターナンシー」など、各サービスの魅力や、障害児・医療的ケア児の子育てに関するお役立ち情報などをLINEでお届けしています！
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