新しいあたりまえをつくるメディア フローレンズ

固いですよね。でもわたしは、法律と暮らしは地続きだと思っているんです。

フローレンスでは10年以上医療的ケア児の支援をしていますが、2021年に支援法ができて医療的ケア児の支援が自治体の責務になってから、明らかに自治体が変わったと思います。

例えば、区の小学校に医療的ケア児が通うために「フローレンスでケアを担ってくれないか」という相談がいくつも来るようになりました。それまでは「対応できないから通えないね」で終わっていたことが、法律ができたことで現場が確実に変わり始めたと感じました。

法律ができた当初から「見直し」は盛り込まれていました。2021年の法律成立は、それまで自治体の裁量に任されていた医療的ケア児への支援を、国や自治体の責務として明記した画期的なものでした。でも、運用してみることで見えてくることもある。今回は新たに見えてきた課題に対応するための改正と言えます。

一番大きな課題は、18歳になったとたんに支援が途切れるということです。現行法は18歳未満の「児」が対象で、大人になってからのことをカバーしきれなかった。フローレンスのサービスを利用する当事者家庭から「こどもが成長することが怖い」という声を聞くこともあります。

「18歳以降の医療的ケア者も支援する法律」への転換でしょう。

さらに、「重症心身障害者」（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態の方）も対象に加わります。重症心身障害児者と医療的ケア児者は重複していることが多いのですが、これまで法律上の定義が分かれていたことによる混乱や不便が生じていました。そのため今回の改正は、個別の障害区分を超えた「包括的な支援の基盤としての法律」へと進化する改正とも言えます。

一番の壁は、居場所の不足だと考えています。18歳を境にそれまで利用していた児童福祉サービスが利用できなくなります。成人向けの「生活介護」などのサービスはありますが、医療的ケア者を受け入れる施設は非常に少ないのです※1。また、作業所などに通い働く場合も、帰宅時間が16時などと児童期に比べて早くなるケースも多いので、家族が離職せざるを得なくなることも。

医療面でも壁があります。多くの人は大人になるにつれて小児科から成人の診療科へと受診するところを移していきますよね。でも、医療的ケア者の場合は、実際に対応できる成人科の病院が少ないんです。40代になっても小児科に通い続けざるを得ない状態が発生したり、「ずっとお世話になってきた先生に、もう診られないと言われた」というケースが起こっています。医療機関としても、18歳になると「小児特定加算」といった診療報酬のインセンティブがなくなってしまうそうで、同じケアを提供し続けると病院の経営を圧迫してしまうという事情があるのです。

医療も、居場所も、就労も、学びも——18歳以降は制度の空白地帯になっていた。「大人になる」というあたりまえのことが、医療的ケアが必要というだけで、すごくハードルが高くなっています。

一気に全てが変わるわけではありません。ただ、18歳以降の「切れ目ない医療の提供」「就労の支援」「住居の確保」、「生涯にわたる学習機会の確保」——こうした支援を国や自治体が責務として担うことが法律に明記されます。「生まれてから、18歳以降も切れ目なく支える」という理念が法律に入ることの意味は大きいです。

今もあたりまえのように起きています。フローレンスでは2024年12月～2025年1月にかけて都内在住の家庭を対象に「学校付き添い」について調査を実施しています。約9割の保護者が学校付き添いを経験し、心身の負担や仕事への影響も示唆される結果でした※2。

こども自身が「自分のせいで親が仕事を休んでいる」と感じてしまうこともありますよね。それはこどもの尊厳の問題でもあります。

はい。実はこれまでの法律でも、「学校に在籍する医療的ケア児が保護者の付き添いがなくても適切な支援を受けられるようにする」という趣旨の規定はありました。今回の改正では、「授業への出席」「修学旅行等の学校行事への参加」といった具体的な要素が盛り込まれたのがポイントです。

そこも盛り込まれているんです。深刻な看護師不足の現状を踏まえて、一定の研修を受けた「介護従事者（痰の吸引などの医療的ケアを担える人）」の配置も規定に含まれました。「付き添いをなくす」という理念だけでなく、それを実現する仕組みまでセットで法律に入ったことは重要です。

24時間ケアが必要なこどものそばにいる——それが当然のことになってしまっている家族がいます。睡眠時間については約6割の母親が「5時間以下」というデータも。レスパイト（家族の休息）支援はこれまでもありましたが、「使いたくても空きがない」という現実がありました※3。

今回の改正では、夜間に自宅で受けられるサービスや一時的に預かり保護をするといった支援が具体的に盛り込まれました。そしてもう一つ、わたしが大切だと思っているのがピアサポートの法定化です。

当事者や家族同士がつながり、支え合うことです。同じ経験をした人と話せることで、孤独が和らぎ、心の休息になることがあります。フローレンスでも主にサービスの利用者同士が集まる「家族交流会」を開催していますが、アンケートを読むとそのことを実感します。

でもこれまで、そういった活動への支援には法的根拠がなかった。今回の改正でそれが法律に位置づけられます。「孤立させない」という社会の意思を、法律が示した。地味に見えて、とても大きな変化だと思っています。

間違いなく前進です。でも、ゴールじゃない。法律ができても現場が変わらないと意味がない。フローレンスとしてはこの法律を根拠に、家族にとってより良い支援を考え、動いていくつもりです。

2014年に「障害児保育園ヘレン」ができてから12年が経ちます。当時ヘレンに通っていた子たちはもうすぐ18歳になりますね。「医療的ケアシッター ナンシー」は18歳まで使えるサービスなので、卒業生の中にはすでに18歳を超えた方もいます。やはり、「居場所」がなくて困っているという声を聞きます。「働きたいけれど、このままだと家でゲームをして過ごすしかない」。そう話してくれたお子さん・親御さんの顔が浮かびます。

冒頭でも話したように、法律は現場が変わるための後押しになると思っています。そういった「追い風」の中で、フローレンスも現場を持つ事業者として、18歳以降の課題についても「事業をつくり、しくみを変え、文化を生み出す」。そんなことをしていきたいと思っています。

そうなんです。そしてこれは、障害や医療的ケアのある「特別な人たちのため」だけの話ではないと思っています。学ぶこと、働くこと、笑顔で、自分なりの幸せの中で暮らすこと——それが医療的ケアや障害の有無で左右されない社会を作ることは、全員に関わる話です。だから、まず知ってほしい。知ることが、社会を変える力になると信じています。